Wie werden Menschen mit Demenz in ihrer letzten Lebensphase versorgt? Woran sterben sie – und wo? In einer aktuellen Untersuchung zeigen Wissenschaftler*innen der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg gravierende Defizite auf: Es gibt keine angemessene Palliativversorgung für Betroffene.
Für ihre Studie untersuchten André Kratzer M.Sc. und Kolleg*innen die Situation von 116 Menschen mit Demenz. 58 von ihnen waren innerhalb des dreijährigen Beobachtungszeitraums verstorben. In beiden Gruppen – den Verstorbenen und den nicht Verstorbenen – war die Demenz im Schnitt mittelschwer ausgeprägt. Die Daten stammen aus dem Bayerischen Demenz Survey (BayDem), der von 2015 bis 2017 in Dachau, Erlangen und Kronach durchgeführt wurde. Für BayDem wurden Menschen mit Demenz und ihre pflegenden Angehörigen zu mehreren Zeitpunkten befragt.
Kein einziger Studienteilnehmer starb auf einer Palliativstation
In der aktuellen Untersuchung fanden die Forscher*innen heraus, dass die Menschen mit Demenz in den meisten Fällen zu Hause (36,2 Prozent), in einem Krankenhaus (25,9 Prozent) oder einem Alten- oder Pflegeheim (19 Prozent) starben. In keinem einzigen Fall verstarb ein Betroffener auf einer Palliativstation oder war ambulant und dabei auf Demenz spezialisiert palliativ versorgt worden.
Die häufigste Todesursache waren Komplikationen des Atmungssystems, gefolgt von Herz-Kreislauf-Beschwerden und Schlaganfällen. Körperliche Begleiterkrankungen waren bei den Menschen mit Demenz in der letzten Lebensphase stärker ausgeprägt als bei denjenigen, die im Untersuchungszeitraum nicht verstorben waren. Dementsprechend wurden sie häufiger in ein Krankenhaus oder in eine Notaufnahme eingewiesen. Zudem zeigten die Betroffenen deutliche psychische und Verhaltensauffälligkeiten, z. B. Angst, Depression, Reizbarkeit, Schlafstörungen oder Wahnvorstellungen. Dennoch wurden nur wenige auf einer psychiatrischen Station behandelt. Im ambulanten Bereich wurde meist lediglich die Hausärztin bzw. der Hausarzt zu Rate gezogen. Diese können für Menschen mit Demenz zwar gerade in der letzten Lebensphase eine wichtige Stütze sein, bieten aber oftmals keine angemessene ambulante Palliativversorgung. Da die Palliativversorgung ursprünglich vor allem für Krebspatienten entwickelt wurde, sind viele Vorgehensweisen nicht auf Demenzerkrankungen zugeschnitten.
Evidenzbasierte Leitlinien für spezialisierte palliative Versorgung entwickeln
Kratzer und Kolleg*innen betonen daher die Notwendigkeit, evidenzbasierte Leitlinien für eine spezialisierte palliative Versorgung von Menschen mit Demenz zu entwickeln. Die starke Ausprägung an psychischen und Verhaltensauffälligkeiten solle dabei ebenso berücksichtigt werden wie körperliche Begleiterkrankungen. Angesichts häufiger Krankenhausaufenthalte raten sie außerdem dazu, fachliche Empfehlungen insbesondere für den stationären Bereich zu erarbeiten.
Die vollständige Studie können Sie hier nachlesen:
https://eref.thieme.de/ejournals/1439-4421_2020_01#/10.1055-a-1033-7159